La santé ne fait pas la joie de vivre

On a d’abord tenté de quantifier les avantages sous la forme d’ «années de vie gagnées». Dans le cadre d’études cliniques, des épidémiologistes ont calculé le nombre d’années de prolongation de vie qu’offre, en moyenne, une intervention médicale. Cela permet de déterminer combien coûte une année de vie supplémentaire avec la mise en œuvre d’une thérapie X ou Y.
En 2010, le Tribunal fédéral a échauffé les esprits lorsqu’il a arrêté que le prix à payer par la collectivité pour une année de vie ne devait pas excéder 100 000 francs. L’opinion publique s’est enflammée à l’idée que l’on ose mesurer en francs la valeur de l’espérance de vie. Les spécialistes se sont surtout offusqués du fait que la qualité des années de vie gagnées ne comptait pas pour l’autorité de dernière instance. Dans les années 1970 déjà, des économistes ont inventé le QALY, pour «Quality Adjusted Life Year» (année de vie gagnée ajustée par sa qualité), une mesure constamment perfectionnée depuis lors. L’indicateur économique QALY corrige la durée de vie par un facteur d’utilité.
Les économistes de la santé partent donc du principe qu’une maladie, un handicap ou un accident diminue la qualité de la vie. Par exemple, le nombre d’années passées sans l’usage de ses yeux est à multiplier par un facteur de 0,4. Autrement dit: les personnes aveugles auraient une qualité de vie de seulement 40 pour cent en moyenne.

Depuis sa création, le QALY est accusé de fonctionner abusivement comme un outil de rationnement. On l’utilise pour hiérarchiser les prestations, entre autres au service national de santé de la Grande-Bretagne. Bien que les doutes s’accumulent en ce qui concerne sa pertinence comme indicateur, le QALY continuera de déterminer les avantages d’interventions médicales, aussi en Suisse. La critique porte sur des éléments méthodiques et éthiques. Pour ce qui est de la méthode, il importe de savoir comment sont perçues les valeurs d’utilité: est-il possible d’estimer par des sondages la valeur que l’on donne à une vie sans problème de santé? A qui poser cette question? A des personnes concernées ou pas ? Qui peut affirmer que des maladies et handicaps réduisent forcément la qualité de vie? Et que faire si une ou un aveugle déclare «Ma vie est belle»?
Il n’y a pas besoin d’être en pleine forme physique et psychique pour profiter de la vie. Le QALY suscite des questions d’un point de vue éthique, car il discrimine systématiquement les personnes malades, handicapées et âgées. Certains problèmes de santé persistent jusqu’en fin de vie, même avec le meilleur traitement médical, ce qui n’empêche pas d’apprécier l’existence. Et pourtant, les calculs QALY suggèrent qu’il vaut moins la peine d’entreprendre une thérapie coûteuse pour les malades chroniques que pour celles ou ceux qui pourraient guérir totalement. Mettre à un niveau identique la santé et la qualité de vie, c’est nier aux personnes malades la capacité d’aimer vivre.